Une exposition à Lausanne invite chacun à penser aux conditions de santé de la fin de sa vie et à sa propre mort. Nos conseils pour bien se préparer

1. J'anticipe avec des directives
Vous ne voulez pas être réanimé à tout prix? Vous refusez certains traitements? Vous n'acceptez les soins palliatifs qu'à certaines conditions? Dites-le dans vos directives anticipées! Vos décisions auront un poids légal. Car le jour peut arriver où des choix cruciaux se poseront pour vous alors que vous êtes inconscient ou incapable de discernement. «Toute personne majeure devrait y penser, quel que soit son âge et son état de santé. Mais il faudrait le faire en tout cas lorsque la vie nous amène à réfléchir à notre fin», conseille René Goy, directeur adjoint de Pro Senectute Vaud. La brochure «Le respect de l'autonomie de la personne», éditée par Pro Senectute, permet en quelques pages de ne rien oublier. Il y est conseillé de désigner d'abord un représentant thérapeutique, c'est-à-dire «une personne de confiance que nous connaissons bien et avec qui nous avons échangé à ce sujet», explique René Goy. «C'est elle qui pourra porter nos intérêts le moment venu dans les domaines que nous avons définis.» Le directeur adjoint encourage à ne pas oublier non plus de choisir un représentant pour traiter de nos affaires courantes. Les directives offrent la possibilité d'exprimer des souhaits pour l'après mort, tels la cérémonie funèbre, le choix du pasteur, la préférence pour une incinération ou une inhumation. Il est bien sûr possible de laisser ces décisions à ses descendants, «mais pour autant que ce soit un choix réfléchi, plutôt que par négligence d'y avoir pensé», précise René Goy.

2. J'en parle à mon médecin
Vos inquiétudes sur votre fin de vie vous pèsent? Parlez-en à votre médecin. «La plupart des gens ont peur de la fin de vie, de souffrir, de perdre la tête, d'être inconscient ou d'être victime d'acharnement thérapeutique. Quand ces questions ne sont pas discutées, ces peurs sont d'importantes sources de souffrance. En parler, c'est la possibilité d'être soulagé», souligne Claudia Mazzocato, médecin chef du service des soins palliatifs du CHUV. Chacun a le droit d'être informé. «La fin de vie est rarement facile, mais beaucoup de peurs s'appuient sur des fantasmes ou des expériences familiales antérieures. La mort est devenue un grand tabou, car les gens ne savent plus ce que c'est que de voir quelqu'un mourir, souligne le médecin. Aujourd'hui, nous pouvons rassurer sur beaucoup de points.» Bien informée, la personne pourra mieux faire valoir son droit de refuser ou d'accepter des traitements, tels des soins palliatifs si besoin. Claudia Mazzocato rassure: les soins palliatifs ne sont pas de l'acharnement thérapeutique, ils n'empêchent pas les soins curatifs, ni n'enlèvent la possibilité du patient de recourir à Exit. L'important est de conserver le sentiment d'être vivant jusqu'au bout. Les soins palliatifs prennent alors en compte la souffrance physique, mais aussi psychique et existentielle. «C'est le patient qui nous guide dans un dialogue continu», insiste le médecin. Ce suivi est important puisque la manière de voir la vie évolue durant la maladie. Les choses qui comptaient avant changent. La relation gagne en importance, comme les ressources créatrices et la dimension religieuse ou existentielle. Souvent, certains veulent réaliser un dernier projet. «C'est comme si la personne accouche d'elle avant de mourir», remarque la spécialiste.

3. Dis papa, maman, c'est quoi la mort?
«Il est important de parler de la mort aux enfants, ils en sont tout à fait capables», assure Patricia Fahrni-Nater, infirmière responsable de l'équipe des soins palliatifs pédiatriques du canton. A ses yeux, l'adulte a bien plus peur de la mort, «car il en a une vision différente». Nous n'avons pas besoin d'anticiper les interrogations de l'enfant, mais d'aller à son rythme. Le sujet viendra naturellement. La professionnelle conseille de ne pas fuir ses questions, ni de les banaliser. Répondons-y le plus simplement et le plus honnêtement possible. Avec des mots adaptés à son âge. Et lorsque grand-papa meurt? Inutile d'arranger ou de cacher la vérité. Nous pouvons dire les choses telles qu'elles sont, de manière adaptée. Expliquons que grand-père est mort et qu'il ne reviendra pas. Mais ne disons pas qu'il est parti en voyage, qu'il dort ou qu'il est dans le ciel, ce sont des images qui peuvent générer des peurs pour l'enfant. Nous pouvons expliquer qu'il ne respire plus, qu'il ne souffre plus, qu'il n'a plus ni faim ni froid. «Nous avons aussi le droit de dire que nous ne savons pas ce qu'il y a après la mort, poursuit l'infirmière. Nous pouvons dire nos croyances, sans en faire un absolu, et lui demander ce qu'il en pense. L'enfant va prendre ce qu'il peut comprendre. Pas besoin de lui enlever son imaginaire. Pour l'enfant en bas âge, mourir est une autre manière de vivre.» Malheureusement, le sujet de la mort doit parfois être abordé avec des enfants directement concernés, suite à une maladie grave ou un accident. «L'enfant a droit à la vérité, estime Patricia Fahrni. Mais lui en parler, cela se prépare, à son rythme et à l'aide des perches qu'il tend. Car l'enfant sait intuitivement qu'il va mourir.» La grande question reste quand en parler et avec qui. «La plupart du temps, les parents ont envie de le faire eux-mêmes, lorsqu'ils se sentent prêts.» Après la mort, une question restera: quel sens donner à une si courte vie? Beaucoup de parents font preuve de ressources remarquables pour le trouver.

4. Le corps après ma mort
«Le statut de mort ne s'acquiert pas en un jour.» Ce constat un brin provocateur est celui du pasteur François Rosselet. «L'être humain est plus qu'un corps, souligne-t-il. La manière dont nous nous occupons d'un mort dit l'identité de cette personne. Les rituels sont nécessaires pour faire passer celui qui a vécu ses dernières heures sur un lit d'hôpital au statut de défunt.» Des soins du corps à la mise en terre, les proches participent à des gestes qui faciliteront le deuil. D'ailleurs, le nombre de services funèbres demandés à l'Eglise ne faiblit pas. «Les gens ont besoin d'un rituel et beaucoup de personnes sans appartenance religieuse s'adressent à l'Eglise», constate le pasteur. «L'enjeu d'un service funèbre est de pouvoir continuer à vivre après. Or dans un enterrement, nous touchons beaucoup de monde.C'est comme un debriefing qui réunit jusqu'au village tout entier. Il est primordial de porter le deuil à plusieurs, en famille ou en communauté.» Le pasteur constate l'importance de la remise du défunt à Dieu. «Cette prière produit une séparation entre le monde des morts et celui des vivants. Même s'il restera des liens par le souvenir, c'est le moment où nous prenons acte de la séparation.» Dans son message, l'officiant veille à offrir une parole «qui n'écrase pas de douleur mais qui permet à la vie de continuer».

• G.D.

«Un chemin vers la vérité»

Bernard Crettaz, 72 ans, sociologue, invite à des rencontres pour parler ouvertement de la mort, dans ses Cafés mortels*

Vous dites qu'il faut parler ouvertement de la mort. Pourquoi?
Bernard Crettaz: Parce que la mort fait partie de notre condition humaine, c'est elle qui permet de donner du sens à la vie. Quand nous n'en parlons pas, elle pèse sur les personnes comme un lourd secret, un interdit. J'ai rencontré trop de gens qui ont beaucoup souffert de ne pas en parler. Dans mes Cafés mortels, j'ouvre la parole avec deux règles à respecter: la première est de parler au cœur et aux tripes, de son vécu et pas de théorie. La seconde est que personne ne fait la leçon à personne. On s'écoute et on échange.

Pour organiser les Cafés mortels, vous vous êtes inspiré de vieilles traditions valaisannes?
La mort, je suis tombé dedans petit. Notre culture était faite d'histoires et de récits, légendaires et vrais. Notre vie était dans une relation constante avec les morts. Le rituel était très développé, la veillée mortuaire, trois jours où des paroles étaient dites autour du mort. Le rituel finissait par une grande boustifaille d'enterrement et tout ce qui pouvait se dire autour du mort se disait. Ce pouvait être des paroles drôles et rigolotes, parfois cruelles.

La tradition, qui est d'une grande aide pour les familles, ne suffit-elle plus aujourd'hui?
Nous sommes les héritiers de deux cultures, l'une catholique, l'autre protestante. La première théâtralisée, l'autre plus retenue. Dans le monde traditionnel, chacun savait ce qu'il fallait faire quand la mort venait. Dans les années 1960, la mort a été évacuée. Le corps est devenu une chose lointaine dont il fallait se protéger. La mort est entrée dans le secret. Nous ne savions plus que faire quand la mort survenait. Nous en avons écarté les enfants, la mort est devenue une chose marginale, obscure, elle est entrée dans le silence. Dans les années 1980-1990, elle est revenue, mais sous une forme technicisée, aux mains des médecins, infirmières, psys et entreprises mortuaires. Malgré cette présence, un tas de gens ont besoin d'en parler directement. C'est pourquoi j'ai choisi l'espace un peu sauvage du bistrot pour en parler. Avec l'affaiblissement de la présence des Eglises, la mort entre aujourd'hui dans le champ médico-thérapeutique. Mais une culture populaire se recrée, avec des repas d'enterrement, des communautés de parents et d'amis, tout un bricolage rituel pour les gens qui ne souhaitent plus faire appel aux Eglises.

Quelles recommandations donnez-vous aux gens, en prévision de leur propre mort?
Je remarque aujourd'hui la généralisation de la tyrannie des morts sur les vivants. Ils veulent tout planifier, alors qu'ils ne seront pas là. Aux personnes seules, je recommande de laisser des indications. Pour les familles, il faut en parler à temps. Je suggère de laisser un carnet d'épargne, parce qu'un enterrement coûte cher. Ensuite, de laisser les vivants suivre le rite qui leur convient car c'est leur affaire. J'ai vu trop de testaments inapplicables.

• V.Vt

Bernard Crettaz, «Café mortels. Sortir la mort du silence», Ed. Labor et Fides, 2010 Bernard Crettaz: «Une culture populaire se recrée.»