Il y a une vie jusqu'à la fin. Un médecin et un aumônier du CHUV font mieux connaître les nouvelles prises en charge des patients incurables

Joëlle Michel avec une patiente: «La dignité est une question de regard.»  Photo : Pierre Bohrer

Quel désarroi quand une maladie est incurable! Face aux limites de la médecine, le suicide assisté, comme solution de dernier recours, est aujourd'hui bien connu du public. Mais les soins palliatifs, option vivante, le sont moins.

C'est ce que déplore Joëlle Michel, médecin-chef de la Division de soins palliatifs du CHUV. A l'approche de la journée qui leur est dédiée, le 6 octobre, la spécialiste tord le cou aux préjugés sur des traitements qui font leurs preuves.

De quoi s'agit-il? Les soins palliatifs sont mis en œuvre quand les causes de la maladie ne peuvent plus être guéries. Ils servent à soulager les symptômes, tels la douleur, la peine à respirer, l'angoisse ou la déprime.

«Le but est d'améliorer la qualité de la vie, appuie Joëlle Michel, qui n'a pas un service à part mais intervient dans tout l'hôpital. Nous sommes centrés sur les besoins des patients, pas sur les envies de l'équipe soignante.»

Alors, des malades assommés à coup de morphine? «Non. Autrefois, les soins palliatifs en faisaient grand usage, admet le docteur. Aujourd'hui, nous avons des traitements très affinés qui permettent de soulager plus de 90% des douleurs.» La personne redevient «un être en relation». Elle a une vie jusqu'à ses derniers jours. «Certains continuent même à conduire ou à travailler.»

Le temps compte

Le patient qui se découvre incurable pense que sa vie «ne sert plus à rien». A quoi s'ajoute la peur de souffrir demain. «Nous l'encourageons à se donner un peu de temps. Nous lui expliquons comment nous pourrons soulager ses douleurs et ce qu'il pourra encore faire.»

La spécialiste en soins palliatifs ne critique pas le recours au suicide assisté, mais veut donner accès aux autres options à disposition. «Peu à peu, du sens réapparaît dans cette nouvelle situation. Le plus souvent, les patients inscrits à Exit n'ont plus envie d'y faire appel. De toute façon, à tout moment, ils peuvent dire stop», leur assure-t-elle.

Ce temps restant est primordial, constate le docteur: «Le patient se retrouve d'abord comme dans un monastère, à revenir sur lui-même. Ensuite, il en ressort avec une autre vie et de nouveaux buts.» Certains veulent alors revoir un endroit qu'ils ont aimé, renouer une relation, ou écrire pour transmettre quelque chose.

«Il ne se passe pas un jour sans que je rie avec mes patients», assure Joëlle Michel, convaincue que la maladie permet une vie digne. «La dignité, c'est une question de regard. Dans une société où nous avons l'habitude de tout gérer, et vite, puis de jeter ce qui est abîmé, les soins palliatifs offrent une autre voie.»

Un nouvel univers

Parmi d'autres partenaires, l'aumônier est présent. Car les soins prennent en compte toute la personne, dans ses dimensions psychologique, sociale et spirituelle. «Le patient découvre qu'il n'est pas immortel et que son temps est compté. Il doit faire le deuil de la toute-puissance de la médecine», constate au quotidien Daniel Pétremand, aumônier au CHUV.

La question spirituelle est alors présente, sans être nécessairement religieuse. «Le patient s'ouvre à un autre univers. Nous partons toujours des ressources spirituelles des gens. Il est vrai aussi que devant l'échec du médical, certains se réfugient dans la toute-puissance de Dieu.»

De petits riens reprennent chaque jour de la valeur. «Un patient dont l'autonomie s'est beaucoup réduite m'a dit sa reconnaissance pour ces moments de vie. Un autre m'a confié avoir vécu davantage avec ses proches en six mois que durant 30 ans d'activités.» Vivre ce temps est enfin l'occasion de se préparer à sa mort et d'y préparer ses proches. Beaucoup font alors leur bilan de vie et y trouvent «quelque chose de bien». 

• G.D.